Häufige Fragen über Multiple Sklerose

MS ist heute leider noch nicht heilbar. Dazu ist es notwendig, die genauen Ursachen der Erkrankung aufzuklären. Die Forschung arbeitet weltweit an dieser Frage. Durch moderne Medikamente ist es heute aber möglich, den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen. Eine Behandlung mit immunmodulatorischen Medikamenten kann die Häufigkeit und Schwere von Schüben mindern und das Forschreiten der Erkrankung verlangsamen.

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Die überwiegende Anzahl der MS-Erkrankten wird zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr diagnostiziert, wobei teilweise die ersten Symptome dem Zeitpunkt der Diagnosestellung oft Jahre vorausgehen.

In den letzten Jahren kam es jedoch zu einem deutlichen Anstieg an gestellten MS-Diagnosen im Kindes- und Jugendalter sowie auch im Alter über 40 Jahren. Ein weiterer Gipfel der Erkrankung besteht insbesondere bei Männern ab dem 60. Lebensjahr. Hier wird häufig eine primär progrediente Verlaufsform diagnostiziert.

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In Deutschland sind gegenwärtig schätzungsweise 220.000 bis 250.000 Menschen an MS erkrankt. Die MS-Inzidenz, d.h. die Anzahl an Menschen, die in einem Jahr neu an MS erkranken, ist im Westen mit 19 versus 15 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner um etwa ein Viertel höher als im Osten. Weltweit geht man davon aus, dass es ca. 2,5 Millionen MS-Erkrankte gibt. Die Erkrankungshäufigkeit steigt in den einzelnen Regionen mit steigendem geographischen Abstand vom Äquator an.

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/960411/multiple-sklerose-heute-viele-ms-kranke-gibt.html (Download am 05.07.2019)

MS ist keine tödliche Erkrankung. In den bisher durchgeführten Studien hat sich gezeigt, dass die Lebenserwartung von MS-Erkrankten nur wenig kürzer als von Menschen, bei denen keine MS diagnostiziert wurde, ist . Dabei ist zu beachten, dass diese Studien durchgeführt wurden, als keine oder nur sehr begrenzte Behandlungsmöglichkeiten der MS zur Verfügung standen. Mit der Einführung der neuen MS-Medikamente hat sich der Unterschied in der Lebenserwartung möglicherweise sogar noch weiter verringert.

Sehr schwere Verläufe der MS kommen mittlerweile nur noch selten vor. In so einem Fall können jedoch Symptome auftreten, die zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen können. Diese Symptome sind zum Beispiel Atem- oder Schluckstörungen, aber auch Erkrankungen wie eine komplizierte Harnwegsinfektion.

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Nein, niemand kann mit MS angesteckt werden! MS ist keine Infektionskrankheit.

Auf die Entstehung einer MS bei einem Menschen haben nach heutigem Kenntnisstand viele unterschiedliche Faktoren Einfluss: genetische sowie andere biologische Faktoren und Umweltfaktoren.

Es gibt Hinweise, dass genetische Faktoren eine Rolle spielen: das vermehrte Auftreten innerhalb einer Familie und ein erhöhtes Erkrankungsrisiko für Familienangehörige, wenn ein enger Verwandter von MS betroffen ist. Bestimmte Kombinationen von Genen können das Risiko erhöhen, an einer MS zu erkranken.

Ebenso gibt es Umwelteinflüsse, wie eine verminderte Sonneneinstrahlung in der frühen Kindheit mit resultierendem verminderten Vitamin D-Spiegel, Übergewicht, Infektionen mit Viren (z. B. Ebstein-Barr-Virus), die das Risiko begünstigen, an einer MS zu erkranken.

Mehr zu den Ursachen

Schmerzen sind ein häufiges Symptom bei der Multiplen Sklerose. Schon zu Beginn der Erkrankung können Kopfschmerzen und Augenschmerzen im Kontext einer Sehnerven-Entzündung oder Gesichtsschmerzen im Rahmen einer Trigeminusneuralgie auftreten.

Entsteht eine entzündliche MS-Läsion im Bereich der schmerzverarbeitenden Zentren im Gehirn oder Rückenmark, kann dies das Auftreten von Nervenschmerzen (mit Ursprung im Zentralnervensystem) begünstigen. So können zum Beispiel brennende Missempfindungen an Armen oder Beinen infolge eines entzündlichen Herdes, meist im Rückenmark, entstehen.

Im Verlauf der MS können Lähmungserscheinungen und Spastik zu Störungen der Körperhaltung führen. Dadurch werden Muskeln, Sehnen und Bänder über- oder fehlbelastet und in der Folge können Schmerzen auftreten. Durch eine eingeschränkte Mobilität kann im Krankheitsverlauf auch eine Osteoporose entstehen und insbesondere Rückenschmerzen verursachen.

Schmerzen sind für Erkrankte sehr belastend, führen zu einer Einschränkung von Lebensqualität und bei Alltagsaktivitäten.

Aufgrund der vielschichtigen Entstehungsmechanismen der Schmerzen sollte ein Arzt exakt einordnen, was den Schmerz verursacht. Die Schmerztherapie muss an der Ursache orientiert durchgeführt werden und sollte das breite Spektrum der Therapiemöglichkeiten umfassen (physikalische Therapie, Medikamente, psychologische Unterstützung).

Unter einem MS-Schub versteht man das erstmalige oder erneute Auftreten von Krankheitszeichen, die mehr als 24 Stunden anhalten, sich dann aber ganz oder teilweise zurückbilden.

Weitere Kriterien zur Diagnose eines akuten MS-Schubs sind:

  • Zwischen zwei Schüben müssen mindestens 30 Tage liegen.
  • Die Krankheitssymptome dürfen nicht durch äußere Einflüsse – zum Beispiel hohe Temperatur, einen Infekt, starke Erschöpfung - und nicht durch eine anderweitige physische oder organische Ursache hervorgerufen sein; in einem solchen Fall handelt es sich um einen sogenannten Pseudo-Schub.

Diese Frage ist nicht leicht zu beantworten. Hier einige Vorschläge und Fragen, die dir vielleicht als Anregung dienen können:

  • Sich auf das zu konzentrieren, was geht, was man kann. Anstattauf das, was vielleicht nicht mehr geht.
  • Die vorhandene Energie auf das Hier und Jetzt lenken.
  • Sich selbst realistische Ziele setzen.
  • Was ist mir wirklich wichtig? Welche Werte möchte ich leben?
  • Sich weniger/nicht mit anderen Menschen vergleichen.
  • Mit geeigneten Personen über Gefühle, Sorgen und Ängste sprechen (z.B. Ehepartner:in, Familienmitglieder, Freund:innen, andere Menschen mit MS, Therapeut:in/Psycholog:in, Sozalpädag:in).
  • Aktiv bleiben/werden, soweit es geht. Sport und Aktivität hat viele positive Auswirkungen auf Körper und Geist.
  • Es ist völlig okay nach Hilfe zu fragen!

Um Schübe zu vermeiden kann man selbst sehr viel tun: 

  • gesunde, ausgewogene Ernährung (wenig Zucker, möglichst pflanzlich)
  • Lebensstil (kein Alkohol, nicht rauchen)
  • Sport
  • Stressreduktion
  • Infektionen vermeiden

Es gibt verschiedene Medikamente, die helfen können:

  • Immunmodulatoren
  • Cortison (eher während eines Schubs)
  • Medikamente, die Symptome lindern

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Schnelle Ermüdung und erhöhte Erschöpfung, auch Fatigue genannt, können zu einer erheblichen Einschränkung im Alltag führen. Wichtig ist, trotzdem körperlich aktiv zu bleiben.

Folgende Vorschläge können helfen, die eigenen Kräfte am besten zu nutzen und Überanstrengung zu vermeiden:

  • ausreichender, regelmäßiger nächtlicher Schlaf
  • mindestens einmal pro Woche Sport (innerhalb der eigenen Grenzen)
  • eigene Grenzen akzeptieren lernen / Warnsignale des Körpers erkennen lernen
  • Ruhepausen einlegen (wenn die eigene Ampel noch auf grün steht, nicht erst, wenn sie gelb oder gar rot wird)
  • anstrengende Aktivitäten eher vormittags einplanen

Für viele, aber nicht für alle MS-Erkrankten, scheint Wärme eine vorübergehende Verschlechterung ihrer Symptome zu verursachen. Oft fühlt man sich bei warmem, schwülen Wetter schlechter oder man merkt eine Verschlechterung der Behinderung als Resultat der erhöhten Körpertemperatur beim heißen Bad oder bei Fieber.

Sollte das bei dir der Fall sein, könnten folgende Vorschläge für hilfreich sein:

  • nicht in die pralle Sonne / nur kurz in der Sonne aufhalten
  • Sauna, heiße Bäder o.ä. meiden
  • anstrengende Tätigkeiten auf kühlere Tageszeiten legen
  • hin und wieder abkühlen (lauwarme/kalte dusche, Fußbad o.ä.)
  • Kühlartikel, wie Kühlwesten, kühlende Cappies oder Kühlpads

Hitze kann die Krankheit selbst nicht verschlimmern!

Stress ist nicht eine Ursache der MS, kann aber manchmal mit einer vorübergehenden Verschlechterung in Verbindung gebracht werden. Genauso, wie eine Verschlechterung mit einer Entzündung, anderen Krankheiten oder Überanstrengung zusammenhängen kann.

Es ist ratsam, achtsam mit sich umzugehen und Stress möglichst zu redizieren.

Aktuelle Studien zeigen deutlich, dass Rauchen einen negativen Einfluss auf die MS hat. 

Der maßvolle Genuss von Alkohol schadet generell nicht, verstärkt jedoch die MS-Symptome wie Müdigkeit und Gleichgewichtsstörungen. Beachte also deine Verträglichkeitsgrenze!

In Verbindung mit Medikamenten zeigt Alkohol häufig gefährliche Wirkungen. Konsultiere diesbezüglich bitte deine:n Ärztin/Arzt.

Ratsam ist eine gesunde, ausgewogene, überwiegend pflanzliche Ernährung. Außerdem sollte auf eine ausreichende Zufuhr an Ballaststoffen und Vitaminen geachtet werden und Über- wie auch Untergewicht vermieden werden. Zucker hat zudem besonders negative Auswirkungen auf Entzündungsprozesse. 

Mehr zu Ernährung bei MS

Blasen- und Darmstörungen sind häufige Symptome bei MS, seltener auch Störungen der Darmentleerung. Sie können als Erstsymptom auftreten oder sich im Laufe der Erkrankung entwickeln. Dabei steigt die Häufigkeit mit zunehmender Erkrankungsdauer.

Bei der Blasenstörung kann es zu einer Harnblasenschwäche, übermäßigem Harndrang oder einer Blasenentleerungsstörung mit Restharn sowie einer Kombination aus diesen Symptomen kommen. 

Bei einer Blasenstörung sollte eine Ärztin / ein Arzt zu Rate gezogen werden. Eine spezialisierte Diagnostik ist die Voraussetzung, um eine zielgenaue Therapie planen zu können. Es gibt Hinweise darauf, dass ein Teil der Blasenstörungen mit Beckenbodentraining, Physiotherapie oder Yoga verbessert werden kann. Ebenso finden verschiedene Arten der Nervenstimulation neben der medikamentösen Therapie Anwendung. In schwereren Fällen können invasive Methoden (Injektionen zum Beispiel von Botulinumtoxin oder operative Maßnahmen) angewendet werden.

Insgesamt ist auf eine ausreichende Trinkmenge sowie das regelmäßige Entleeren der Harnblase auch ohne Harndrang zu achten, um Folgeerkrankungen wie zum Beispiel Blasenentzündungen vorzubeugen.

Krankengymnastik ist während des Krankheitsverlaufs wichtig und notwendig. Obwohl sie kein "Heilmittel" ist, kann sie MS-Erkrankten helfen, das Beste aus ihren körperlichen Möglichkeiten herauszuholen.

Nach akuten Schüben wird Physiotherapie angewendet, um zurückbleibende neurophysiologische Schäden zu mindern. Während einer gleichbleibenden Phase kann Physiotherapie stabilisieren.
Ein:e Physiotherapeut:in kann auch zeigen, wie sich Patient:innen mit oder ohne Gehhilfen besser und sicherer fortbewegen können.

Unter www.gkv-spitzenverband.de findest du geeignete Physiotherapeut:innen.

Der DMSG-Bundesverband bietet eine Fortbildung für speziell auf die Belange von MS-Erkrankten qualifizierte Physiotherapeuten an. Wende dich an dmsg(at)dmsg.de für weitere Infos.

Schwerpunktpraxen findest du zum Beispiel in unserer Klinikliste oder im Internet (z. B. unter www.kvsh.de). Für die Klinikliste bedarf es einer Registrierung auf der Plattform www.ms-wissen.de

Zur Praxis- und Kliniksuche

Kurz gesagt: Ja. Es ist jedoch ratsam die bereits vorhandenen Befunde und Untersuchungsergebnisse vollständig vorlegen zu können.

In welchem Abstand Kontrolluntersuchungen ratsam sind, besprichst du am besten mit deiner/deinem Ärztin/Arzt/Neurolog:in.

Bei neuen Symptomen oder Verschlechterungen ist es ratsam frühzeitig eine:n Arzt/Ärztin zu kontaktieren. Besonders wenn sich der Anfang eines Schubes abzeichnen könnte.

Trotz MS können Impfungen bis auf wenige Ausnahmen (die sich zumeist auf Impfungen mit Lebendimpfstoffen beziehen) vorgenommen werden.

In neueren Forschungen ist vielfach herausgearbeitet worden, dass Tetanus-, Hepatitis-B- und Grippeimpfungen sowie SARS-CoV2-Impfung ohne Risiko der Schubauslösung erfolgen können. Gleiches gilt für die Impfung gegen Röteln. Besonders bei der Grippe ist es wichtig zu wissen, dass die Gefahr einer Schubauslösung durch die Erkrankung selbst viel größer ist. Andere Impfungen hingegen sollten nur bei Bedarf erfolgen und es sollte die Dringlichkeit überlegt werden.

Alle Impfungen sollten grundsätzlich in einer stabilen Krankheitsphase, außerhalb eines Schubes und außerhalb einer Therapie mit Kortikosteroiden oder Immunsuppressiva durchgeführt werden, da bei immunsuppressiver Behandlung mit einem verminderten Impferfolg gerechnet werden muss.

Ja, das geht!

Aus medizinischer Sicht steht dem nichts entgegen. Es scheint sogar so zu sein, dass der Verlauf der MS während einer Schwangerschaft positiv beeinflusst wird. Die Schubrate sinkt häufig. Schwangerschaften und Geburten verlaufen in der Regel komplikationslos, und es gibt keine Hinweise, dass sich die Erkrankung negativ auf den Verlauf der Schwangerschaft auswirkt (PRIMS-Studie).

Es ist ratsam, sich schon im Vorfeld Gedanken darüber zu machen, wie das Kind auf lange Sicht betreut werden kann, und bezogen auf deine/eure persönliche Situation, wer bei einer eventuellen Verschlechterung des Gesundheitszustandes behilflich sein könnte. Die Krankheit MS macht also einige zusätzliche Überlegungen nötig, stellt selbst aber keine Einschränkung dar!

 

Gibt es Fragen, die wir hier nicht beantwortet haben?

Dann wende Dich gerne an unsere Geschäftsstelle in Kiel. Hier findest Du alle Ansprechpartner*innen:

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